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與媽媽約定「成為天使救別的孩子」!6歲女孩捐獻器官,生命在5個孩子身上延續

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發表於 2021-3-5 16:45:53 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
本帖最後由 leowang 於 2021-3-5 16:47 編輯

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作者\媽媽經編輯部

媽媽經編按:【據外媒報導,福州一名6歲女孩諾恩,罹患腦幹腫瘤已經2年,於今年3月1日因病過世。諾恩的媽媽蒲曉丹此前曾在媒體上,看到青島的一個小女孩捐獻器官,挽救了多人的生命,於是她便思考若諾恩有一天離開,是否可以透過器捐的方式「留下」諾恩。

諾恩在2019年12月底,第一次出現頭痛的症狀,因為吃止痛藥也不見改善,送至醫院檢查後發現是「瀰漫型內因性橋腦神經膠細胞瘤(DIPG)」,約佔兒童腦幹腫瘤的75-80%,預後極差,中位生存期僅為9個月左右。雖然醫生曾勸蒲曉丹放棄治療,但她仍帶著小諾恩四處尋醫問藥,原本挑食的諾恩也為了對抗病魔,願意吃下那些不喜歡但對身體有益的食物。


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▲諾恩生前的樣子十分可愛。圖:百度


有一天蒲曉丹詢問諾恩:「你願意成為天使去救別人嗎?」諾恩回答:「好啊」,於是在歷經兩次嚴格的腦死亡判定程序後,3月3日下午諾恩捐出了肝臟、腎臟及眼角膜,這些器官可以救助5人。另外瘤體組織也捐獻給醫院作為研究用途。


「在知道小諾恩的腦病治不好的時候,我就想,如果這一天真的來了,我想讓我的寶貝,也成為別人的天使,無論器官捐獻給誰,這樣都會讓我覺得諾恩還在人間。」蒲曉丹特地向院方請求:「我的小諾恩,非常愛美,取腦瘤時能不能不剃頭?」醫生也點頭答應,會從脊椎抽取瘤體,留下小諾恩長長的頭髮。


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▲諾恩的父母與諾恩做最後的道別。圖:百度


網友看了紛紛表示非常感動,並稱讚諾恩是真正的天使,並祝福諾恩一路走好,希望天堂再也沒有病痛。關於器官捐贈,一直是很多家庭的大忌,不過也越來越多人一改傳統觀念,希望藉由器捐的方式,幫助更多人,也讓家人的愛遺留在人間。】


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腦死,蘇上豪,器官捐贈,換心,器官移植,器捐

來源:蘇上豪醫師提供


當孩子被宣告,即將到另一個世界當天使了…身為家屬,面臨「大愛」與「己私」的揪心拉扯,如果是你,會如何選擇?


博仁綜合醫院心臟血管外科主任蘇上豪接受媽媽經專訪,語帶感性的說:「我常講,我們這個科是『攔虎科』,在鬼門關前攔虎,攔得過就過,攔不過就走了,所以對生死的概念,也不是說看得很開,應該說看得很多。」


他平靜地敘述從醫數10年以來,印象最深刻的3個器捐故事。


一、【女國中生與爺爺】救不了自己孩子,救别人的孩子

「我還記得,那時候小孩子坐在腳踏車後面吃冰棒,所以被撞的時候,沒有辦法好好抓住爺爺,她不是我的病人,但那時候是在同一家醫院,我都會去幫他們念經。」


一名國中女學生,出身隔代教養家庭,跟爺爺兩人相依為命,過著雖然貧苦但是很幸福的生活。

有一天,爺爺騎腳踏車載孫女出去玩,突然被汽車追撞,爺爺全身骨頭都斷了好幾根,開刀搶救撿回一條命;女國中生沒這麼幸運,被醫師宣判腦死。


於是,器官捐贈的勸募社工前來詢問爺爺,是否有意願讓孩子當器官捐贈者?對家屬而言,當然希望能夠保留完整遺體,而且通常詢問家屬器捐意願時,仍處於搶救病患的狀態下,回頭想想,這需要多大的勇氣?

醫師側面了解,爺爺擔負著巨大的痛苦,站在人道立場,他也覺得要捐,另一方面更令人難過的是——他窮到沒有辦法幫小孩辦喪事,若同意器官捐贈,就會有喪葬補助費。


講到這裡,醫師停頓、嘆了一口氣,「所以後來就是這樣子(同意器捐),真的很窮,所以你看人家帶小孩去遊樂園,她只有爺爺載她騎腳踏車去玩。」


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二、【器官衰竭的患者】命懸一線仍不放棄等待

不只是捐贈者的家屬,那些正在等待器捐的人,分秒都在承受著與死神拔河的痛苦,2020年3月22日,國標舞女王劉真,就因為等不到換心,辨膜狹窄搶救不治,病逝台北榮總。


蘇醫師透露,「像我書裡面寫的那些主角,不是說你要接受移植,器官就從天上掉下來,他們在等待的過程中也需要勇氣,等不到器官,在我面前痛苦死去的很多。」醫師坦言,沒有人想寫痛苦的故事,但事實是每次寫出一個等到心臟的勵志故事,背後其實有更多等不到心臟,或等到不好心臟的人。


蘇醫師回朔,曾有一個病人裝了葉克膜,狀況危急,在團隊評估與家屬同意的狀態下,接受一顆品質不是很好的心臟。結果做完心臟移植手術後,2個禮拜內開了13次刀,最後在虛弱崩壞中哀嚎死去。回想那陣子,每天來來回回送手術室開刀,家屬從焦慮、不安到絕望、心碎的臉龐,醫師永遠難以忘懷。


蘇醫師透露,大部分病人最後往往等不到適合的器官,有人裝了葉克膜,放久了造成血球破壞、七孔滲血,整個人形容枯槁。有些家屬不忍心孩子「苟延殘喘、活著受苦」,就會忍痛放棄治療;但大部分的家屬只要裝了機器,都會堅持救到最後。


因此,蘇上豪醫師才會在新書序中提到,無論是器捐者、器捐家屬、等待器官的患者—他們都需要勇氣。


三、【受贈者的生命旅程】一段有時效性的父女情

梁永斌是接受心臟移植手術的成功案例。多年前,梁永斌的身體狀況不是很樂觀,幾乎已經呈現半放棄的狀態,後被弟弟梁永漢押著送進醫院,裝了一些體外體外維生器材,幸運地等了幾個禮拜之後,就等到合適的心臟,他完成「心臟移植」手術,開啟第二人生。


2013年某天,蘇醫師接到梁永斌的電話,電話那頭認真地詢問,他和女友在討論結婚的事情,像他這種狀況,會不會對胎兒造成影響?

醫師翻閱相關文獻後表示,接受器官捐贈者的患者,術後恢復只要沒有影響生育能力,一樣可以有小孩。梁永斌的難題在於,根據統計數據,接受這類心臟移植手術後的人,10年內的存活率約6成。


當時,懷孕的女友不顧家中父母勸阻,堅決替梁永斌生下一個可愛的女兒。蘇醫師告訴我們,「這就是真愛,明明知道你的枕邊人可能比你早離世,但你還是願意幫他懷小孩。」


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梁永斌與女兒,2015年。來源:梁永斌臉書


梁永斌的女兒現在6歲,當了爸爸的梁永斌,像完全變了個人似的,一掃過去病痛纏身、形容枯槁的陰霾。醫師笑稱,梁永斌現在看起來發福了,這是吃免疫藥變肥的緣故;但在我們看來,也許他是為了珍惜這一段「有時效性的父女情」,每天都有好好吃飯、認真生活,不肯錯過爸爸陪女兒長大的每個時刻吧!



台灣器官捐贈的概況,急需分享給更多人


見證過這些生死交關的高山低谷,蘇上豪醫師一手執刀、另一手提筆,致力讓更多人了解「器官捐贈與移植」的制度與現況,他指出目前台灣人對器捐的認識,尚停留在粗淺的階段。


以器官捐贈的數量而言,全世界是以每百萬人口、每年捐幾次器捐為標的,台灣號稱每年有3、40例器捐,事實上大概10例左右而已,其他大多是遺體捐皮、捐骨頭,並不能算是狹義的器捐範疇。


器捐制度有兩種:知情同意與預設默許

一、知情同意(informed consent),意即身體是你的私有財,像美國、香港、台灣都是使用這個制度,只要你不同意,你死後的器官就不能被用作器捐用途。


二、預設默許(presumed consent),你的身體是公共財,簡言之,若你生前沒有表明不願意捐贈,那死後就視為默許,歐洲國家如西班牙、葡萄牙都是採「預設默許」制。從實務上來說,西班牙每年器捐人數都在50人左右,是台灣的5倍。


蘇上豪醫師認為,第二種想法比較有利於勸募,因為無論採行哪種制度,器捐小組還是要經過亡者家屬的同意才可以施行,因此,若全民普遍有「預設默許」的觀念,提前簽署(或考慮)勸募卡,在經歷生死交關後,就不會如此難以釋懷。


生命無常,蘇上豪醫師認為,無論是器捐或接受器捐,這都是上天的賜予,並非人為可以決定的。


對於那些有在考慮器捐的人,蘇醫師想說,如果簽署器官捐贈同意卡,能宣洩掉家屬、勸募社工、等待者的壓力,這份福報是老天爺奉獻給你的;至於仍在那些等待器官的人,蘇醫師更不忘勉勵,只要繼續懷抱勇氣與希望,老天爺自然也會給你勇氣。無論如何,我們都要相信,只要活著,一切都還有機會。


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《謝謝你在我們心裡:器官受贈者的暖心奮鬥,與器官勸募的強力呼喚》揭露台灣目前器官捐贈面臨的難題。


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