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為愛勇敢/每天活著都是緣分…母每天睡2小時照顧罕病兄弟

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發表於 2020-5-13 22:32:06 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
「其實以前有時候還是會有情緒…就是看到人家都能出去玩,可是我就只能在家裡守著兩個兒子…」,講到之前偶爾冒出的難過情緒,張惠蓉臉上依然帶著溫暖微笑,「但我從來沒有表現給他們看,我只想把快樂帶給他們,我都說我好像你們的大玩偶,我會故意逗他們笑,做些搞笑的動作或裝可愛,讓他們開心」,身為母親的愛和堅強,真的是超乎想像的強大。

▲照顧嚴重肌肉萎縮只能臥床的大兒子,媽媽張惠蓉卻展現無比樂觀。(圖/記者林宥村攝影)

▲隔壁房間的小兒子同樣肌肉萎縮,全身肌肉都位移變形,媽媽為了照顧兩兄弟每天只睡2小時。(圖/記者林宥村攝影)

說堅強,似乎還不夠形容張惠蓉。她兩個兒子都是罹患最嚴重的「裘馨氏肌肉萎縮症」,生活無法自理,幾乎只能躺在床上,全身都變形捲曲,但張惠蓉這20多年來,始終細心照顧,沒有一句怨言,尤其像哥哥已經臥床6年,他從來沒長過褥瘡,全身皮膚依然稚嫩,就知道張惠蓉付出了多大心力。

其實裘馨氏肌肉萎縮症患者平均年齡只有20歲,但哥哥陳威臣27歲、弟弟陳威全22歲,「對我們來說,他們睜開眼的每一天,都是奇蹟」,這樣的奇蹟,或許真的和張惠蓉的勇敢和樂觀有關。張惠蓉從小家境就不好,她還得幫忙照顧三個年幼的弟弟妹妹,好不容易長大嫁人之後,丈夫的工廠也突然倒閉,莫名背了一身債,偏偏兩個兒子又罹患罕病,這打擊之大任誰都無法想像。

▲媽媽從沒有怨言,但看著兄弟倆小時候發病前的可愛照片,笑容中透露著不捨。(圖/記者林宥村攝影)

▲兄弟倆發病前都好可愛,媽媽沉浸在為人母喜悅,怎知卻將迎來人生最大考驗。(圖/受訪者提供)

但說起這些經歷,張惠蓉臉上沒有一點點難過,「遇到了,我就去面對它,因為痛苦過一天,跟快樂過一天,都一樣要過下去,那我不如快樂一點,讓我的孩子也快樂…」,或許從身為母親那一刻起,張惠蓉的堅強就隨著愛不斷增長,「我希望他們每一天都是很快樂的,所以我不讓我不好的情緒影響到他們,我只會盡我所能逗他們開心。」

張惠蓉的勇敢,兩個兒子真的都感受到了,弟弟陳威全說話雖然吃力,但他非常樂意表達對媽媽的感謝,「她照顧我的時候,從來沒有一句怨言,也因為媽媽這樣正面樂觀的態度,影響到我對病情的感受,我學著接受它、好好的享受生活,所以我每天起來覺得不舒服的時候,我都會想到,媽媽也是這樣子,我也應該要像媽媽一樣樂觀。」

只是看著張惠蓉的生活,真的會讓人很捨不得,她得花很多少時間和力氣照顧兄弟倆,甚至每天只能睡2小時,她的床還是用鐵架搭起的小小平台,上頭鋪著厚紙板,真的非常克難,她卻樂觀地面對一切,「我不知道我們還有多少時間,所以我真的很珍惜這樣的緣分…其實我不覺得我辛苦,我覺得他們比較辛苦,因為他們身體的那種病痛是我們沒辦法替代的。」

▲媽媽睡覺的床就是這個用鐵架搭起、鋪著厚紙板的小平台。(圖/記者林宥村攝影)

感受著媽媽的勇敢和愛,陳威全一開口就是珍惜,「我的身體可能會突然快速惡化,可能我想說的話就說不出來了,所以我珍惜每一天,至少要把每一天好好地過完…」,說起心中的遺憾,陳威全最捨不得的也是媽媽,「每一年母親節的時候,我都只能跟媽媽口達表達說母親節快樂,沒有辦法親自送禮,但媽媽卻跟我說,我們快樂生活就是她最好的禮物了…我也想謝謝她這22年來陪伴跟照顧,還有她給我帶來的鼓勵,才能讓我這麼地樂觀、開朗。」

▲張惠蓉樂觀看待生命中所有考驗,最大願望只希望兩個兒子能快樂。(圖/記者林宥村攝影)



(三立新聞網)


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