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跟7歲癌童談生死 平常心更坦然

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發表於 2017-8-27 21:13:45 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
本帖最後由 艾莉絲 於 2017-8-27 21:18 編輯

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中央社記者陳偉婷攝 106年8月27日


7歲羅柏勛罹視網膜母細胞瘤,終生看不見,目前完成治療,但也可能復發。面對死亡威脅,柏勛媽媽說,有今天,可能沒有明天,「用平常心面對,坦然讓孩子心更寬。」

羅柏勛4個月大時,因眼睛有血絲,外婆覺得不對勁,帶去診所看病,醫生建議轉大醫院,檢查發現是罕見的先天性視網膜母細胞瘤,癌細胞在視網膜生長,影響視力。為了救命,柏勛先摘除左眼並裝義眼,右眼也因白內障換上人工水晶體,也進行長達2年的抗癌治療。

雖然視力受損,羅柏勛右眼還有光反應,也能看到些微類似馬賽克的影像,但完全沒有影響他的學習。今年將升國小二年級的他,在幼兒園中班就開始學游泳、大班學鋼琴、手做紙黏土,成績傲人,今天還在兒童癌症基金會35週年慶活動演奏「美女與野獸」,並紙黏土作品送給捐款人,感謝社會對癌童的幫助。



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7歲羅柏勛(前右)罹視網膜母細胞瘤,終生看不見, 目前雖完成治療,但也可能復發。面對死亡威脅,柏勛 媽媽受訪時說,柏勛很堅強,個性也不服輸,因為知道 癌症兒童的生活就是要跟時間賽跑,總是把握機會學習 新東西,學游泳、學鋼琴等,成績傲人。 中央社記者陳偉婷攝 106年8月27日


柏勛媽媽受訪時說,柏勛很堅強,個性也不服輸,因為知道癌症兒童的生活就是要跟時間賽跑,總是把握機會學習新東西。中班要學游泳時,教練曾一度質疑,認為這麼小的小孩學不會,但柏勛不僅學會了,大班時常參加比賽,都獲得第一名。

學鋼琴也是,柏勛看哥哥彈琴,自己拿著鍋碗瓢盆敲打,家人發現他有興趣就帶去學琴,老師認為柏勛有天分,一開始就從卡農開始教,孩子也學得很好。學紙黏土時,老師沒教過視障生,擔心柏勛沒辦法跟上,但只要老師把範本做好,柏勛用雙手摸索,也能跟著做出來。

柏勛媽媽說,柏勛曾問她:「媽媽,妳和哥哥都是用眼睛看東西嗎?」媽媽回答「對」的同時心情酸楚,並對柏勛說:「你雖然不是用眼睛看,你是用手探索這個世界。哥哥拿筆,你用點字,學習方法不同,但道路一樣的寬。」

視網膜母細胞瘤一旦復發,預後難料。柏勛媽媽說,她在柏勛4、5個月大時就開始「教育」,會在孩子的耳邊說「眼睛生病了,需要治療,不要害怕。」從小幫孩子做心理準備,後來到醫院治療,醫護也都很訝異,整個病房的孩子常常哭鬧,但只有柏勛,總是安靜、不哭鬧,讓家人都很放心。

柏勛媽媽表示,柏勛非常體貼家人,怕住院會影響爸媽工作、沒辦法照顧2個哥哥,有時候寧願忍著身體的不適。「我常告訴他,眼睛痛就要說。有一次他一直隱忍,問他為什麼,他說『很怕住進去就不能出來了。』」

「有今天,可能沒有明天,我們都做好準備,平常心過每一天。」柏勛媽媽會用坦然心態跟孩子聊生死,她跟柏勛說,每個人都會有生老病死,「緣分到的時候,不要難過,也不要害怕」,柏勛也都能接受,對未來的路更無懼。

有一次,柏勛媽媽跟柏勛說要去買「蝦子」,柏勛反問:「妳說我是瞎子嗎?」柏勛媽媽說,她常常都會機會教育,告訴孩子未來的路一定會有人說不好聽的話,「不管別人說什麼,你都要堂堂正正有自信」。

記者問柏勛有沒有因為受同學欺負,不想去上學?柏勛媽媽笑著說:「他個性不服輸,愈是這樣愈敢去,不管人家說什麼、做什麼,都要更勇敢面對。」1060827



(中央社記者陳偉婷台北27日電)

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